Vücudun pıhtılaşma sisteminde görülen ve hayat boyu süren genetik bir kan hastalığı olan hemofili, nadir hastalıklar arasında yer alıyor.

29 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü dolayısıyla bir açıklama yapan ve dünyada 7 binden fazla nadir hastalık bulunduğunu belirten Hemofili Dernekleri Federasyonu Genel Başkanı Prof. Dr. Kaan Kavaklı, bu hastalıkların  büyük bir kısmının genetik geçişli olduğunu söyledi.

Akraba evliliklerinin bu hastalıklarda riski artırdığına işaret eden Kavaklı, Nadir hastalıklarda aile hekimi yaklaşımından çok, takip ve tedavi için uzman hekimlere başvurulması büyük önem taşıyor. Hemofili hastalarında sık olarak kas ve eklem kanamaları olduğu için bu konuda deneyimli ortopedik cerrahlara ihtiyaç duyuluyor ifadelerini kullandı.

GEN TEDAVİSİ YETİŞKİNLERDE OLUMLU SONUÇLAR VERDİ

Prof. Dr. Kavaklı, Türk hastaların da artık hem kan ürünü hem de sentetik olarak üretilen ilaçları kullanabildiğini anlatarak, gen tedavisi hakkında şunları kaydetti:

SGK ağır hemofili hastalarının ihtiyaç duyduğu tedavileri karşılıyor. Gen tedavisi ise hemofili hastalarının bir süredir bekledikleri bir tedavi seçeneği. Bu konuda İngiltere ve ABDde yürütülen klinik çalışmalarla özellikle hemofili B grubundaki yetişkinlerde olumlu sonuçlar alındığını biliyoruz. Önemli olan bu çalışmaların sayısının artırılarak bu tedavi yönteminin güvenli ve etkili olduğunun öncelikle yetişkinler, sonrasında da çocuklarda kanıtlanmasıdır dedi.

HEMOFİLİ HASTALARI TEDAVİLERİN AKSATMAMALI

Gen tedavisinin olası riskleri nedeniyle çok yavaş ilerlediğini ve 10-15 yıl sonra günlük tedavi pratiğinde yer alabileceğini aktaran Kavaklı, Bu nedenle hemofili hastalarımıza bugün elimizde mevcut olan tedavi olanaklarını çok iyi kullanmalarını ve koruma tedavilerini aksatmamalarını tavsiye ediyoruz diye konuştu.

AA